Sedefle İyi Yaşamak

Plak tipi sedef hastalığı yaşam kalitenizi nasıl etkileyebilir?

Sedef birlikte yaşadığınız bir hastalıktır. Kim olursanız olun, ne yaparsanız yapın ya da kiminle birlikte olursanız olun, hayatınızın her alanına dokunur.

“Sedef hastalığınız ne kadar şiddetliyse, onunla beraber yaşamak o kadar zorlaşır” gibi basit bir durum değildir. Örneğin, avuçlarında veya ayak tabanlarında sedef hastalığı olan kişiler vücutlarının başka taraflarında daha şiddetli sedef lezyonları bulunan hastalardan çok daha fazla rahatsızlık yaşarlar çünkü avuçlar ve tabanlar diğer yüzeylerle devamlı temas halindedir.1

Sedef hastalığı yaşamınızın birçok alanını etkileyebilir. Örneğin:

  • Uyku: Sürekli kaşıntı ve sedefin psikolojik etkisi uykusuzluğa neden olabilir. Devamlı yorgunluk da günlük yaşamınız üzerinde olumsuz bir etki yaratabilir1
  • İş: Kaşıntı veya kabuklanmış, çatlamış ve kanayan plaklar nedeniyle dikkatiniz dağılabilir ve işe odaklanmak zor olabilir. Özgüveninizin zedelenmesinin yanı sıra, sedef hastalığınız nedeniyle ayrımcılığa maruz kalabilir veya işiniz üzerinde olumsuz bir etki görebilirsiniz1,2
  • İlişkiler: Sedefin etkisi konusunda arkadaşlardan, meslektaşlardan ve aileden anlayış görmemek ilişkileriniz üzerinde yıkıcı bir etki yaratabilir. Sedef hastalığı olan pek çok kişi mahrem ilişkilerde de zorluk yaşar ve hastaların %40’ı hastalığın cinsel fonksiyonları üzerinde olumsuz bir etkisi olduğunu ifade etmektedir1
  • Hamilelik: Sedef hastalığı olan hamile kadınlarda erken doğum, düşük doğum ağırlığı ve plasenta komplikasyonları riski daha yüksektir1

Yaşam kaliteniz de yılın hangi mevsiminde olduğunuza göre değişebilir ve kış aylarında belirtiler şiddetlenirken yaz aylarında iyileşebilir.1

Bu nedenle, yaşam kaliteniz üzerinde bu kadar büyük etkisi olan bir hastalıkla yaşarken pozitif bir tutumu ve rahat bir yaşam tarzını sürdürmek çok zor olabilir. Cildinizin içinde sıkışıp kalmışsınız gibi bir hisse kapılabilirsiniz; işte bu sebepten ötürü, hastalığınızı anlayan ve sedef yüzünden kötü hissettiğiniz dönemlerde size ihtiyaç duyduğunuz desteği vererek üzerinizdeki yükü “paylaşabilen” kişilerden oluşan destekleyici bir ağa sahip olmak önemlidir.

Fiziksel belirtilerinizi tartışmanın yanı sıra, doktorunuza sedefin yaşam kalitenizi nasıl etkilediğini anlatmayı unutmayın. Herkes sedef hastalığını farklı yaşar, dolayısıyla doktorunuzun tedavi hedeflerini sedefin yaşam biçiminizi etkileme şekline göre adapte etmesi gerekecektir.

Tüm dünyada insanlar her gün sedefle mücadele ediyorlar.

Referanslar

  1. International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations. Bringing Psoriasis into the Light. http://www.ifpma.org/fileadmin/content/Publication/2014/Psoriasis_Publication-Web.pdf
    Son erişim tarihi: 17 Kasım 2016.
  2. Psoriasis - a simple explanation. http://www.papaa.org/psoriasis-simple-explanation.
    Son erişim tarihi: 17 Kasım 2016.

 

Peki, PAŞİ ve DYKİ gibi skorlar neden önemli?

Sedefle iyi yaşamak

Sedefin şiddeti zaman içinde ve kişiden kişiye değiştiğinden, hastalığınızın izlenmesi size ve doktorunuza sedefin sizi ne şekilde etkilediğine dair önemli bilgiler vermeye yardımcı olabilir. Hastalığınızı takip etmek için PAŞİ ve DYKİ gibi basit araçların kullanımı size ve doktorunuza yararlı değişiklikler yapma olanağı verebilir, böylece sedef hastası olarak da iyi bir şekilde yaşayabilirsiniz.

İşe nereden başlayacağınızı bilmiyor musunuz? ‘Ölçümlerinizi biliyor musunuz?’ başlıklı infografiğimize bir bakın.

Şu anda sedefinizin takip edilip edilmediğini veya bu konuda adım atmanıza yardımcı olabilecek bir şey olup olmadığını öğrenmek için doktorunuzla da konuşabilirsiniz.

Sedef hastalığınızı kontrol altına almak için ilk adımı ölçümlerinizi bilerek ve bunların neden önemli olduğunu kavrayarak atın.

 

Referanslar

  1. Feldman S, Krueger G. Psoriasis assessment tools in clinical trials. Ann Rheum Dis 2005; 64 (Suppl 2): ii65-ii68.
  2. EMEA. Guideline on Clinical Investigation of Medicinal Products Indicated for the Treatment of Psoriasis. November 2004.
  3. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994;19(3):210-6.