#DunyaSedefGunu#WorldPsoriasisDay!
Dünya Sedef Günü Nedir?
Sedef hastalığınız varsa kendinizi dışlanmış hissetmeniz işten bile değildir. Bu anlarda yalnız olmadığınızı hatırlamak önemlidir: tüm dünyada 125 milyon sedef hastası var.1
29 Ekim Dünya Sedef Günüdür, o gün tüm dünyadan insanlar sedef hastalığı konusunda farkındalığı artırmak için bir araya gelir.
Dünya genelindeki hasta derneklerinin bir konsorsiyumu olan Uluslararası Sedef Hastalığı Dernekleri Federasyonu (IFPA)1 tarafından düzenlenen Dünya Sedef Günü, sedefin bilinirliğini artırmayı ve ulusal ve uluslararası otoriteleri hastalığı daha fazla ciddiye almaları yönünde teşvik etmeyi amaçlamaktadır.
Bu önemli günün bir parçası olmak için neler yapabilirsiniz?
Arkadaşlarınız, aileniz ve içinde yaşadığınız toplumun üyeleriyle konuşmaya başlayın; sedef kelimesini duymayan kalmasın.
İnternet ortamında da pek çok konuşma gerçekleşmektedir. Desteğinizi göstermek için tweet atarak, fotoğraflarınızı paylaşarak veya gönderimde bulunarak katılabilirsiniz. Sadece #DünyaSedefGünü/#WorldPsoriasisDay! etiketini eklemeyi unutmayın!
Dünya Sedef Gününde, sedefin farklı şiddetleri ve bunların göstereceği etki konusunda farkındalık yaratmak istiyoruz. Pek çok insan sedefin kişiden kişiye nasıl değişebildiğini veya zaman içinde değişim gösterebildiğini bilmiyor olabilir.2-4
Biz bu farkları ve bunların günlük yaşam üzerindeki etkisini vurgulamak istiyorum.
Sedef hastalarinin giderek artan ilgisiyle, Dünya Sedef Günü insanlarin siddetli cilt hastaliklariyla ilgili algilarini degistirmeye baslamak için harika bir firsat.
Sosyal bir yaşama sahip olmak söz konusu olduğunda sedef hastalığı yolunuza çıkabilir. Haftalarca önceden planlanan “arkadaş toplantısının” iptal edilmesinden iple çekilen tatilin kaçırılmasına veya bir iş gününün kaybedilmesine varıncaya kadar, sedefin planlarınızı her zaman altüst ettiği duygusuna kapılabilirsiniz.
Aslında pek çok sedef hastası ciltleri ve ciltlerinin yol açtığı hisler nedeniyle sosyal etkileşimlerden tamamen uzak durmaktadır.
Sedefle ilişkilendirilen damgalanma düşünüldüğünde bunu anlamak kolaydır.
Söylentileri çürütmek
Yaygın bir yanlış inanç sedefin bulaşıcı olduğudur, ama değildir (hiçbir zaman da olmamıştır!).2
Sedef hastalığı bir enfeksiyon değildir; dolayısıyla size başkalarından geçmez ve siz de başkalarına bulaştıramazsınız,2 ancak yapılan bir çalışmada yaklaşık her 4 sedef hastasından 1’i insanların kendilerine dokunmamak için bilinçli bir çaba sarf ettiklerini bildirmiştir,1 ( hepsi de hastalığın görünür olmasından kaynaklanır.
Bu durumda, sedef hastalarının ciltlerinin görünümüne bakılarak yargılandıklarını düşünmeleri şaşırtıcı değildir. Sedef hastalığı farkındalık ayında bu durum değişmeye başlayacak veya bizim umudumuz bu yönde. Bu ay, halkı sedef konusunda eğitmeye, farkındalığı artırmaya ve sedefle ilgili efsaneleri çürütmeye adanmış bir ay olan sedef hastalığı farkındalık ayıdır.4 (
Farkındalık ve tanıma sedefin algılanma biçimini değiştirmeye yardımcı olabilir ve siz de bunu yapabilirsiniz!
Sosyal sedef hastalığı
Cildinizle daha rahat hissetmek kendinize güveninizi inşa etmenize yardımcı olabilir ve başkalarının sizin yanınızdayken kendilerini daha rahat hissetmelerine imkan verecektir.
Bu sizin konfor alanınızdan çıkmanız ve korkularınızla yüzleşmeniz anlamına gelebilir… ancak gelecekte dönüp geriye bakabilir ve bunu yapmakta neden bu kadar geç kaldığınızı merak edebilirsiniz!
Bir daha sosyal bir etkileşim fırsatı ortaya çıktığında, “evet” deme cesaretini gösterin. Bu işin en zor kısmıdır. İlk basamağıdır. Gerisi yalnızca pratik yapmayı gerektirir...
- İçinde rahat ettiğiniz kıyafetler giyin: Kendinizi rahat hissederseniz daha fazla gevşersiniz ve özgüveniniz artar. Daha sıcak yaz aylarında tahrişi en aza indirmek ve rahatlığı en yüksek düzeye çıkarmak için pamuk ve keten gibi doğal liflerden yapılmış giysiler giyin.
- Bir sedef hastalığı destek grubuna katılın: Ne hissettiğinizi anlayan yeni insanlarla tanışın ve deneyimlerinizi onlarla paylaşın.
- Etrafınızı sizi destekleyen insanlarla doldurun: Sedef hastalığı sizi nasıl etkilerse etkilesin, güçlü bir destek ağına sahip olmak kendinizi daha rahat ve güvende hissetmenize yardımcı olabilir.
Ve her zaman kötünün yanında iyiyi de fark etmeyi unutmayın: dışarı çıktığınızda sedef lezyonlarınıza bakan birisini fark etmek yerine, bunu yapmayan çoğunluğa odaklanın... insanların çoğunun cildinizden rahatsızlık duymadığını göreceksiniz.
Sedefin sizi engellemesine izin vermeyin.
Referanslar
- Sampogna F, et al. Living with psoriasis: prevalence of shame, anger, worry, and problems in daily activities and social life. Acta Derm Venereol 2012;92(3):299-303.
- World Health Organization. The Psoriasis Report. http://www.ifpa-pso.org/web/page.aspx?refid=273. Son erişim tarihi: 17 Aralık 2016.
- Gupta MA, et al. Perceived deprivation of social touch in psoriasis is associated with greater psychologic morbidity: an index of the stigma experience in dermatologic disorders. Cutis 1998;61(6):339-342.
- National Psoriasis Foundation. Psoriasis Awareness Month. https://www.psoriasis.org/psoriasis-awareness-month. Son erişim tarihi: 17 Aralık 2016.
